Por Mara Cavallaro
Mara Cavallaro es miembro de Report for America y reporta para El Tecolote sobre la salud mental y la desigualdad en la atención médica en la comunidad Latinx.
En mayo de 2020, el médico Michael Peluso vio a su primera paciente con COVID persistente en el Hospital General de San Francisco, antes de que esa enfermedad fuera nombrada así. Era joven, recuerda, y padecía caídas y desmayos persistentes que le dificultaban trabajar y cuidar de sus hijos. Sus síntomas eran «sorprendentes», refirió Peluso, «estaba debilitada».
Resultó que en su caso el COVID había desencadenado una disautonomía, un síndrome del sistema nervioso que interfiere la regulación del ritmo cardíaco y la presión arterial. Además de los desmayos, los síntomas más comunes son vértigo, dolor de pecho, migrañas, náuseas y fatiga. Y aunque a veces está presente al nacer, la disautonomía suele ser postviral, es decir, se desarrolla en reacción a enfermedades o infecciones graves. «En ese momento, no sabía lo que estaba viendo», reconoció Peluso a El Tecolote, «ahora, sé que [ella] tenía COVID persistente».
Se calcula que entre el diez y el treinta por ciento de las personas que han padecido COVID experimentan PASC, o consecuencias post-agudas del virus persistentes después de un resultado negativo en una prueba de detección. De este grupo, casi el setenta por ciento desarrolló una disautonomía de moderada a grave, lo que hace que esta afección sea una de las manifestaciones más comunes del COVID prolongado. Mucha gente también experimenta síntomas similares a los del COVID: dificultad respiratoria, dolor torácico, fiebre, resfriados frecuentes. Sin embargo, lo que todavía no sabemos es por qué. Por qué algunas infecciones se convierten en COVID persistente y otras no, por qué sus síntomas son tan variados —desde ‘niebla mental’ hasta problemas cardíacos o disfunción eréctil—, por qué son tan persistentes. Desde la primavera de 2020, los defensores de los pacientes han exigido que se invierta en investigación para encontrar respuestas a estas y otras muchas preguntas, y para mejorar tanto la atención como la prevención. «En este momento, se estima que tenemos 19 millones de personas en los EEUU con COVID persistente», dijo Lisa McCorkell, co fundadora de la Patient Led Research Collaborative (PLRC) con sede en Oakland. «Es fundamental que cualquier cosa con esa gravedad… se estudie. El número de personas que lo están experimentando ahora lo hace mucho más urgente».
En marzo de este año, gracias a la presión de los pacientes para realizar una mayor investigación, la UCSF puso en marcha un capítulo de RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery), un estudio nacional de tres a cuatro años sobre el COVID persistente patrocinado por el Instituto Nacional de Salud. Abarca pruebas de laboratorio —de sangre, saliva y orina— que tratan de responder a los porqués biológicos, así como encuestas y entrevistas que buscan comprender mejor las poblaciones más afectadas y sus necesidades. En San Francisco, por ejemplo, los datos demuestran que la población latina está desproporcionadamente representada en los casos y muertes por COVID. Los CDC estiman que el 17.6% de los adultos latinos han sufrido COVID persistente, más que los adultos blancos ‘no hispanos’ (13.7%); los adultos negros (12.2%) y los adultos asiáticos (8.3%), y sólo por detrás de los ‘no hispanos’ de otras o múltiples razas (19.2%). Más recientemente, el Estudio Nacional de Familias Abriendo Puertas descubrió que una de cada cuatro familias latinas sufre actualmente síntomas prolongados de COVID.
Sin embargo, las personas blancas han estado sobrerrepresentadas en los entornos de tratamiento clínico —lo que The Guardian llama una «brecha de equidad». Incluso en ciudades con poblaciones predominantemente latinas, la demografía de los pacientes de las clínicas locales está sesgada: hacia pacientes más blancos y ricos, que tienen el tiempo y los recursos para buscar ayuda. Ahora, cuando se acercan los tres años de la COVID, los proyectos de investigación y tratamiento reconocen que las comunidades de bajos ingresos y los pacientes de color han sido ignorados.
«Quiero asegurarme de que las comunidades más afectadas por el COVID, y en particular la comunidad latina de San Francisco, están representadas en este estudio», dijo a El Tecolote la médica Carina Márquez, co directora de participación comunitaria de RECOVER.
Investigación dirigida por los pacientes
Cuando Peluso y otros médicos de la UCSF habían atendido a varios pacientes con síntomas que duraban semanas o meses después de las infecciones iniciales, empezaron a estudiar el virus «más formalmente», en un proyecto de investigación llamado LIINC. Sin embargo, en los EEUU, los pacientes con COVID persistente seguían siendo ignorados, cuestionados y descartados por los profesionales médicos. «Experimenté mucho gaslighting», dijo McCorkell sobre su experiencia tratando de obtener apoyo de Sutter Urgent Care para sus síntomas persistentes. «Hubo un momento en el que tuve palpitaciones extremas y mucho dolor en el pecho, así que fui a urgencias y me dijeron que sólo tenía ansiedad. En retrospectiva, sé que fue un episodio de POTS [una forma de disautonomía]».
Lisa, y muchos otros, acudieron a foros en línea —el propio término ‘COVID persistente’ fue acuñado por un paciente en Twitter— para hablar de sus síntomas y estar en comunidad. En la cuarentena, fueron estos espacios digitales los que se convirtieron en centros de información, investigación y defensa de los ‘persistentes’. La Patient Led Research Collaborative de la que McCorkell es co fundadora, es un grupo de investigadores que tienen o han tenido COVID a largo plazo, que surgió a su vez de un grupo de WhatsApp convertido en página de Slack llamado Body Politic el cual sigue funcionando como grupo de apoyo para sus once mil miembros.
«En esos primeros días, fui muy activa dentro del grupo de apoyo, documentando muchos de mis síntomas, pidiendo consejo», dijo McCorkell. Ahora que lleva años en él, «es como una familia». La gente comparte noticias sobre la investigación del COVID, habla de las victorias y derrotas de sus enfermedades y envía actualizaciones.
En abril de 2020, un pequeño grupo de Body Politic comenzó a documentar los síntomas del COVID persistente y las experiencias de los pacientes, ya que el sistema médico no lo hacía. McCorkell tenía experiencia en el análisis de datos, por lo que se ofreció a ayudar en el proyecto, y en mayo, había ayudado a finalizar el primer informe formal, con datos de 640 encuestados en más de una docena de países. (Merece la pena señalar que el 76.5% de los encuestados eran blancos, lo que refleja más la falta de divulgación a nivel nacional sobre el COVID persistente entre las personas de color que la dinámica de los grupos de apoyo). En cualquier caso, «ese fue el nacimiento de la Patient-led Research Collaborative», explicó.
Ahora, McCorkell trabaja a tiempo completo en el PLRC, una organización fundada sobre la base de que la investigación dirigida por el paciente es más eficaz y empática. «Como paciente, conoces mejor tu cuerpo y has investigado [al vivir en él]». Sin la aportación del paciente en las fases de planificación de la investigación, los profesionales suelen estudiar «las cosas equivocadas, y no nos van a ayudar a llegar a una solución o a un tratamiento».
Las experiencias de COVID largas son tan variadas, que sin el liderazgo de los pacientes, los médicos pueden no incluir listas completas de síntomas en las encuestas. Incluso RECOVER —que no está dirigido por los pacientes pero del que McCorkell es representante— tiene un diseño de estudio que, según ella, «no refleja realmente la experiencia de los pacientes». Describe a pacientes que han sido rechazados erróneamente del estudio y a otros que son aceptados pero para los que la prueba en sí es inaccesible.
En mayo, el PLRC recibió 5 millones de dólares de Balvi para financiar la investigación biomédica con aportaciones de los pacientes. Ya están en marcha otros estudios: sobre los contagios y el COVID persistente, sobre éste y la salud mental, y sobre su impacto en los países de ingresos bajos y medios.
Intersecciones en la defensa
La falta de atención institucional a las personas con COVID persistente —en todos los sectores— refleja una historia mucho más larga de abandono de otras enfermedades crónicas. Enfermedades como la encefalomielitis miálgica (o síndrome de fatiga crónica), la disautonomía y la enfermedad de Lyme crónica, por ejemplo, no han recibido prioridad en la financiación de la investigación ni en la política laboral. Si lo hubieran sido, la atención a los enfermos de COVID persistente —y el conocimiento científico al respecto— habrían sido más fáciles de conseguir.
En cambio, la realidad es que las personas con COVID persistente se enfrentan no sólo a síntomas debilitantes que alteran la vida, sino también a prácticas laborales amañadas en contra de los empleados, en términos de adaptaciones, reducción de horas y bajas por enfermedad de larga duración. La compensación laboral requiere un diagnóstico de COVID, y muchos trabajadores de larga duración, como Lisa, nunca han sido diagnosticados. «No pude hacerme una prueba», dice. Cuando enfermó, las pruebas eran escasas y había que tener fiebre o estar hospitalizado para tener acceso a una. En la primera encuesta del PLRC, sólo el 23.1% de las personas con síntomas prolongados de COVID dieron positivo en la prueba de detección. A más de una cuarta parte se les «negó la prueba», al 22.3 por ciento no se les hizo y el 27.5 por ciento dio negativo. «Hacer que estas cosas estén supeditadas a la realización de algún tipo de prueba es algo contra lo que estamos luchando», afirma McCorkell.
Ed Yong, que cubre el tema del COVID para The Atlantic, escribe: «otras fuentes de prestaciones y atención por discapacidad, incluidos los seguros privados y la seguridad social, son notoriamente difíciles de acceder. Los trabajadores a larga distancia tendrían que aportar un historial de incapacidad para realizar un trabajo remunerado sustancial y una amplia documentación médica de su discapacidad para demostrar que se espera que dure al menos un año. Muchos no tienen ninguna de las dos cosas».
Según la encuesta nacional de Abriendo Puertas ya referida, el 36 por ciento de los latinos encuestados «han agotado sus ahorros para pagar los gastos de salud». El 22 por ciento ha perdido el empleo, el 24 por ciento se ha sentido «en peligro de perder el empleo por faltar al trabajo» y el 33 por ciento ha perdido el salario por faltar al trabajo. Parte de la respuesta gubernamental debe ser una reimaginación de las políticas laborales y de los programas de asistencia gubernamental, en los que, de nuevo, los pacientes con bajos ingresos se ven perjudicados de forma desproporcionada.
En cambio, los responsables políticos estatales y federales han optado por desatender tanto a las personas con COVID persistente como a las que corren el riesgo de contraerlo. El propio presidente anunció en el programa 60 Minutos de la CBS que «la pandemia ha terminado», apenas unas semanas después de detener un programa que enviaba por correo kits de prueba gratuitos. En realidad, como dijo The Nation, ha habido «un 11 de septiembre de muertes estadounidenses [por COVID] cada semana durante los últimos meses». A pesar de que una media de 31 personas muere diariamente por COVID en California, el estado ha levantado sus protocolos del uso de cubrebocas, como el BART que dejó de requerir su uso a principios de octubre.
«Estas decisiones no se basan en absoluto en la ciencia, y se toman a expensas de las personas que corren mayor riesgo en nuestras comunidades, haciéndonos sentir descartados y desechables», dijo McCorkell. Especialmente cuando los responsables políticos se niegan a hacerlo, tenemos que cuidarnos unos a otros. Portar cubrebocas.
Para obtener mayor información o unirse al estudio RECOVER, llame al 415-353-9306, envíe un correo electrónico a FiguringOutLongCOVID@ucsf.edu o complete un formulario en Studies.RecoverCovid.org.