Para hispano hablantes, accesar información y recursos es difícil y hacer tiempo para terapias puede ser un reto, pero Josefina Nieves, una madre soltera, está criando a dos hijos adolescentes, Daniel y Nestor, y ambos tienen autismo.

Cuando Nestor fue diagnosticado a mediados de la década de los 90s, el doctor le dijo a Nieves que rebajara sus expectativas: el nunca hablaría, nunca trabajaría ni se casaría.

“¿Quien crees que eres para decirme que la vida de mi hijo no llegaría a nada?” Es lo que Nieves quisiera preguntarle al doctor ahora.

Además de su actitud positiva, Nieves habla inglés y español, y sabe usar la computadora e internet—todas habilidades que le dan una ventaja al buscar acceso a recursos que pueden ayudarle a mejorar las oportunidades de su hijo y su calidad de vida.

También tiene la ventaja de ser emplada en Fiesta Educativa, un grupo sin fines de lucro basado en Lincoln Heights, el cual educa a los padres de familia sobre sus derechos, recursos y sobre la discapacidad.

Pero las “ventajas” de Nieves no son la norma. 

Entender lo que significa una diagnosis de autismo es difícil sin importar quien sea, pero si usted es latino, sólamente habla español, es analfabeta o tiene poca educación formal, o no sabe usar el Internet, las dificultades son significativamente mayores.

Residente de Highland Park Ana Brizuela, tiene un hijo con autismo en su último año en Franklin High School.

“Cuando mi hijo estaba chico toqué muchas puertas y no recibí ninguna ayuda”, dijo en español, llorando durante un taller para padres organizado por Fiesta Educativa.

El hijo de Brizuela ahora recibe servicios por su discapacidad a través del distrito escolar, pero está preocupada de que no hay una red de seguridad para su hijo cuando este sea adulto.

Latinos y Autismo
Autismo, un término usado para describir un complejo grupo de desórdenes del desarrollo cerebral, esta siendo llamado una pandemia por oficiales de salud pública.
Según nuevos datos del Centro de Control de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), uno de cada 88 niños han sido diagnosticados con la discapacidad. Esto ha subido de uno por cada 110 en 2006, y uno por cada 150 en 2002.

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“El autismo es una epidemia. Nunca pensamos que el autismo llegaría a los altos números que estamos viendo actualmente, así que sí es una epidemia”, dijo Carolina Peña-Ricardo del Children’s Hospital durante una reciente conferencia para padres en el Consulado Mexicano donde Nieves también habló.

El Departamento de Servicios de Desarrollo de California (DDS por sus siglas en inglés) ha calculado un incremento del 70 por ciento en casos de autismo en el estado del 2002 al 2007, y el número de niños latinos con autismo esta aumentando a una velocidad similar que en los niños blancos, según Peña-Ricardo.

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El espectro del desorden, el cual varía de niño a niño en severidad, causa significantes retos sociales, de comunicación y de comportamiento y en cases menos severos, estos problemas pueden ser aliviados con intervención. Intervención temprana, para la edad de tres años, se considera crítica.

Saber si usted necesita buscar ayuda no siempre es fácil.

El autismo habla, ¿pero habla en español?
Mientras organizaciones como Habla Para Curar Autismo (TACA por sus siglas en inglés) y Autismo Habla proveen alguna información en español, la información no esta fácilmente disponible en la comunidad.

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El Centro Estrella de Recursos Familiares, ofrece programas de socialización y numerosos servicios adicionales considerados clave para ayudar a los niños con autismo a prosperar.

Sostenido por la organización sin fines de lucro Servicios Familiares Alma en el área no incorporada del este de Los Angeles, el centro hace alcance con padres de familia de boca en boca y por medio de organizaciones comunitarias a través de relaciones establecidas.

“Es mucho mas difícil cuando eres hispano hablante monolingual y ambos padres trabajan y no saben que recursos, o cuando recibirán los recursos, o cuanto pedir”, dijo Lourdes Caracoza, directora de operaciones de programas del centro.

Mientras que el autismo realmente afecta la comunidad latina, la directora ejecutiva de Fiesta Educativa, Irene Martínez dice que las familias no están recibiendo toda la información disponible.

“En parte tiene que ver con el lenguaje, la mayoría de la información es en inglés, la mayoría de las conferencias, la mayoría de los entrenamientos”, dijo.

La falta de familiaridad con instituciones y como navegarlas, así como estatus migratorio también crea barreras para familias inmigrantes.

“A veces tienen miedo; es un elemento”, dijo Martínez. “Por lo general los hijos son nacidos aquí pero los padres no, así que tienen miedo de entrar en dificultades legales, y esto los desanima de buscar servicios a los que tienen derecho por ley. Así que es una realidad. Estamos tratando de romper estas barreras, pero situaciones como esta hacen que la gente esté incómoda al venir a buscar más información.”

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Angélica Herrera es una coordinadora de padres de familia en Fiesta Educativa y trabaja directamente con padres como Brizuela, pero dice que la asistencia a sus juntas mensuales de padres es dismal. Herrera dice que está contenta cuando asisten cinco padres de familia, pero por lo general nadie asiste.

“Sacar la información ha sido un reto”, dijo Herrera. 

Y para muchos padre latinos, simplemente reconocer que su hijo pudiera tener autismo puede ser una empresa abrumadora.