{"id":53667,"date":"2022-11-02T22:43:07","date_gmt":"2022-11-03T05:43:07","guid":{"rendered":"https:\/\/eltecolote.org\/content\/?p=53667"},"modified":"2022-11-02T22:43:10","modified_gmt":"2022-11-03T05:43:10","slug":"mas-investigacion-proteccion-laboral-y-politicas-sanitarias-piden-pacientes-con-covid-persistente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltecolote.org\/content\/es\/mas-investigacion-proteccion-laboral-y-politicas-sanitarias-piden-pacientes-con-covid-persistente\/","title":{"rendered":"M\u00e1s investigaci\u00f3n, protecci\u00f3n laboral y pol\u00edticas sanitarias: piden pacientes con COVID persistente"},"content":{"rendered":"\n

Por Mara Cavallaro<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mara Cavallaro es miembro de Report for America y reporta para <\/em>El Tecolote sobre la salud mental y la desigualdad en la atenci\u00f3n m\u00e9dica en la comunidad Latinx.<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n

En mayo de 2020, el m\u00e9dico Michael Peluso vio a su primera paciente con COVID persistente en el Hospital General de San Francisco, antes de que esa enfermedad fuera nombrada as\u00ed. Era joven, recuerda, y padec\u00eda ca\u00eddas y desmayos persistentes que le dificultaban trabajar y cuidar de sus hijos. Sus s\u00edntomas eran “sorprendentes”, refiri\u00f3 Peluso, “estaba debilitada”. <\/p>\n\n\n\n

Result\u00f3 que en su caso el COVID hab\u00eda desencadenado una disautonom\u00eda, un s\u00edndrome del sistema nervioso que interfiere la regulaci\u00f3n del ritmo card\u00edaco y la presi\u00f3n arterial. Adem\u00e1s de los desmayos, los s\u00edntomas m\u00e1s comunes son v\u00e9rtigo, dolor de pecho, migra\u00f1as, n\u00e1useas y fatiga. Y aunque a veces est\u00e1 presente al nacer, la disautonom\u00eda suele ser postviral, es decir, se desarrolla en reacci\u00f3n a enfermedades o infecciones graves. “En ese momento, no sab\u00eda lo que estaba viendo”, reconoci\u00f3 Peluso a El Tecolote<\/em>, “ahora, s\u00e9 que [ella] ten\u00eda COVID persistente”. <\/p>\n\n\n\n

Se calcula que entre el diez y el treinta por ciento de las personas que han padecido COVID experimentan PASC, o consecuencias post-agudas del virus persistentes despu\u00e9s de un resultado negativo en una prueba de detecci\u00f3n. De este grupo, casi el setenta por ciento desarroll\u00f3 una disautonom\u00eda de moderada a grave, lo que hace que esta afecci\u00f3n sea una de las manifestaciones m\u00e1s comunes del COVID prolongado. Mucha gente tambi\u00e9n experimenta s\u00edntomas similares a los del COVID: dificultad respiratoria, dolor tor\u00e1cico, fiebre, resfriados frecuentes. Sin embargo, lo que todav\u00eda no sabemos es por qu\u00e9. Por qu\u00e9 algunas infecciones se convierten en COVID persistente y otras no, por qu\u00e9 sus s\u00edntomas son tan variados \u2014desde \u2018niebla mental\u2019 hasta problemas card\u00edacos o disfunci\u00f3n er\u00e9ctil\u2014, por qu\u00e9 son tan persistentes. Desde la primavera de 2020, los defensores de los pacientes han exigido que se invierta en investigaci\u00f3n para encontrar respuestas a estas y otras muchas preguntas, y para mejorar tanto la atenci\u00f3n como la prevenci\u00f3n. “En este momento, se estima que tenemos 19 millones de personas en los EEUU con COVID persistente”, dijo Lisa McCorkell, co fundadora de la Patient Led Research Collaborative (PLRC) con sede en Oakland. “Es fundamental que cualquier cosa con esa gravedad… se estudie. El n\u00famero de personas que lo est\u00e1n experimentando ahora lo hace mucho m\u00e1s urgente”.<\/p>\n\n\n\n

En marzo de este a\u00f1o, gracias a la presi\u00f3n de los pacientes para realizar una mayor investigaci\u00f3n, la UCSF puso en marcha un cap\u00edtulo de RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery), un estudio nacional de tres a cuatro a\u00f1os sobre el COVID persistente patrocinado por el Instituto Nacional de Salud. Abarca pruebas de laboratorio \u2014de sangre, saliva y orina\u2014 que tratan de responder a los porqu\u00e9s biol\u00f3gicos, as\u00ed como encuestas y entrevistas que buscan comprender mejor las poblaciones m\u00e1s afectadas y sus necesidades. En San Francisco, por ejemplo, los datos demuestran que la poblaci\u00f3n latina est\u00e1 desproporcionadamente representada en los casos y muertes por COVID. Los CDC estiman que el 17.6% de los adultos latinos han sufrido COVID persistente, m\u00e1s que los adultos blancos \u2018no hispanos\u2019 (13.7%); los adultos negros (12.2%) y los adultos asi\u00e1ticos (8.3%), y s\u00f3lo por detr\u00e1s de los \u2018no hispanos\u2019 de otras o m\u00faltiples razas (19.2%). M\u00e1s recientemente, el Estudio Nacional de Familias Abriendo Puertas descubri\u00f3 que una de cada cuatro familias latinas sufre actualmente s\u00edntomas prolongados de COVID.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, las personas blancas han estado sobrerrepresentadas en los entornos de tratamiento cl\u00ednico \u2014lo que The Guardian<\/em> llama una “brecha de equidad”. Incluso en ciudades con poblaciones predominantemente latinas, la demograf\u00eda de los pacientes de las cl\u00ednicas locales est\u00e1 sesgada: hacia pacientes m\u00e1s blancos y ricos, que tienen el tiempo y los recursos para buscar ayuda. Ahora, cuando se acercan los tres a\u00f1os de la COVID, los proyectos de investigaci\u00f3n y tratamiento reconocen que las comunidades de bajos ingresos y los pacientes de color han sido ignorados.<\/p>\n\n\n\n

“Quiero asegurarme de que las comunidades m\u00e1s afectadas por el COVID, y en particular la comunidad latina de San Francisco, est\u00e1n representadas en este estudio”, dijo a El Tecolote<\/em> la m\u00e9dica Carina M\u00e1rquez, co directora de participaci\u00f3n comunitaria de RECOVER.<\/p>\n\n\n

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Ilustraci\u00f3n: Jaycee Felkins<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Investigaci\u00f3n dirigida por los pacientes <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Cuando Peluso y otros m\u00e9dicos de la UCSF hab\u00edan atendido a varios pacientes con s\u00edntomas que duraban semanas o meses despu\u00e9s de las infecciones iniciales, empezaron a estudiar el virus “m\u00e1s formalmente”, en un proyecto de investigaci\u00f3n llamado LIINC. Sin embargo, en los EEUU, los pacientes con COVID persistente segu\u00edan siendo ignorados, cuestionados y descartados por los profesionales m\u00e9dicos. “Experiment\u00e9 mucho gaslighting”, dijo McCorkell sobre su experiencia tratando de obtener apoyo de Sutter Urgent Care para sus s\u00edntomas persistentes. “Hubo un momento en el que tuve palpitaciones extremas y mucho dolor en el pecho, as\u00ed que fui a urgencias y me dijeron que s\u00f3lo ten\u00eda ansiedad. En retrospectiva, s\u00e9 que fue un episodio de POTS [una forma de disautonom\u00eda]”.<\/p>\n\n\n\n

Lisa, y muchos otros, acudieron a foros en l\u00ednea \u2014el propio t\u00e9rmino \u2018COVID persistente\u2019 fue acu\u00f1ado por un paciente en Twitter\u2014 para hablar de sus s\u00edntomas y estar en comunidad. En la cuarentena, fueron estos espacios digitales los que se convirtieron en centros de informaci\u00f3n, investigaci\u00f3n y defensa de los \u2018persistentes\u2019. La Patient Led Research Collaborative de la que McCorkell es co fundadora, es un grupo de investigadores que tienen o han tenido COVID a largo plazo, que surgi\u00f3 a su vez de un grupo de WhatsApp convertido en p\u00e1gina de Slack llamado Body Politic el cual sigue funcionando como grupo de apoyo para sus once mil miembros.<\/p>\n\n\n\n

“En esos primeros d\u00edas, fui muy activa dentro del grupo de apoyo, documentando muchos de mis s\u00edntomas, pidiendo consejo”, dijo McCorkell. Ahora que lleva a\u00f1os en \u00e9l, “es como una familia”. La gente comparte noticias sobre la investigaci\u00f3n del COVID, habla de las victorias y derrotas de sus enfermedades y env\u00eda actualizaciones.<\/p>\n\n\n\n

En abril de 2020, un peque\u00f1o grupo de Body Politic comenz\u00f3 a documentar los s\u00edntomas del COVID persistente y las experiencias de los pacientes, ya que el sistema m\u00e9dico no lo hac\u00eda. McCorkell ten\u00eda experiencia en el an\u00e1lisis de datos, por lo que se ofreci\u00f3 a ayudar en el proyecto, y en mayo, hab\u00eda ayudado a finalizar el primer informe formal, con datos de 640 encuestados en m\u00e1s de una docena de pa\u00edses. (Merece la pena se\u00f1alar que el 76.5% de los encuestados eran blancos, lo que refleja m\u00e1s la falta de divulgaci\u00f3n a nivel nacional sobre el COVID persistente entre las personas de color que la din\u00e1mica de los grupos de apoyo). En cualquier caso, “ese fue el nacimiento de la Patient-led Research Collaborative”, explic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Ahora, McCorkell trabaja a tiempo completo en el PLRC, una organizaci\u00f3n fundada sobre la base de que la investigaci\u00f3n dirigida por el paciente es m\u00e1s eficaz y emp\u00e1tica. “Como paciente, conoces mejor tu cuerpo y has investigado [al vivir en \u00e9l]”. Sin la aportaci\u00f3n del paciente en las fases de planificaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n, los profesionales suelen estudiar “las cosas equivocadas, y no nos van a ayudar a llegar a una soluci\u00f3n o a un tratamiento”. <\/p>\n\n\n\n

Las experiencias de COVID largas son tan variadas, que sin el liderazgo de los pacientes, los m\u00e9dicos pueden no incluir listas completas de s\u00edntomas en las encuestas. Incluso RECOVER \u2014que no est\u00e1 dirigido por los pacientes pero del que McCorkell es representante\u2014 tiene un dise\u00f1o de estudio que, seg\u00fan ella, “no refleja realmente la experiencia de los pacientes”. Describe a pacientes que han sido rechazados err\u00f3neamente del estudio y a otros que son aceptados pero para los que la prueba en s\u00ed es inaccesible.<\/p>\n\n\n\n

En mayo, el PLRC recibi\u00f3 5 millones de d\u00f3lares de Balvi para financiar la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica con aportaciones de los pacientes. Ya est\u00e1n en marcha otros estudios: sobre los contagios y el COVID persistente, sobre \u00e9ste y la salud mental, y sobre su impacto en los pa\u00edses de ingresos bajos y medios.<\/p>\n\n\n\n

Intersecciones en la defensa <\/strong><\/p>\n\n\n\n

La falta de atenci\u00f3n institucional a las personas con COVID persistente \u2014en todos los sectores\u2014 refleja una historia mucho m\u00e1s larga de abandono de otras enfermedades cr\u00f3nicas. Enfermedades como la encefalomielitis mi\u00e1lgica (o s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica), la disautonom\u00eda y la enfermedad de Lyme cr\u00f3nica, por ejemplo, no han recibido prioridad en la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n ni en la pol\u00edtica laboral. Si lo hubieran sido, la atenci\u00f3n a los enfermos de COVID persistente \u2014y el conocimiento cient\u00edfico al respecto\u2014 habr\u00edan sido m\u00e1s f\u00e1ciles de conseguir.<\/p>\n\n\n\n

En cambio, la realidad es que las personas con COVID persistente se enfrentan no s\u00f3lo a s\u00edntomas debilitantes que alteran la vida, sino tambi\u00e9n a pr\u00e1cticas laborales ama\u00f1adas en contra de los empleados, en t\u00e9rminos de adaptaciones, reducci\u00f3n de horas y bajas por enfermedad de larga duraci\u00f3n. La compensaci\u00f3n laboral requiere un diagn\u00f3stico de COVID, y muchos trabajadores de larga duraci\u00f3n, como Lisa, nunca han sido diagnosticados. “No pude hacerme una prueba”, dice. Cuando enferm\u00f3, las pruebas eran escasas y hab\u00eda que tener fiebre o estar hospitalizado para tener acceso a una. En la primera encuesta del PLRC, s\u00f3lo el 23.1% de las personas con s\u00edntomas prolongados de COVID dieron positivo en la prueba de detecci\u00f3n. A m\u00e1s de una cuarta parte se les “neg\u00f3 la prueba”, al 22.3 por ciento no se les hizo y el 27.5 por ciento dio negativo. “Hacer que estas cosas est\u00e9n supeditadas a la realizaci\u00f3n de alg\u00fan tipo de prueba es algo contra lo que estamos luchando”, afirma McCorkell.<\/p>\n\n\n\n

Ed Yong, que cubre el tema del COVID para The Atlantic<\/em>, escribe: “otras fuentes de prestaciones y atenci\u00f3n por discapacidad, incluidos los seguros privados y la seguridad social, son notoriamente dif\u00edciles de acceder. Los trabajadores a larga distancia tendr\u00edan que aportar un historial de incapacidad para realizar un trabajo remunerado sustancial y una amplia documentaci\u00f3n m\u00e9dica de su discapacidad para demostrar que se espera que dure al menos un a\u00f1o. Muchos no tienen ninguna de las dos cosas”.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan la encuesta nacional de Abriendo Puertas ya referida, el 36 por ciento de los latinos encuestados “han agotado sus ahorros para pagar los gastos de salud”. El 22 por ciento ha perdido el empleo, el 24 por ciento se ha sentido “en peligro de perder el empleo por faltar al trabajo” y el 33 por ciento ha perdido el salario por faltar al trabajo. Parte de la respuesta gubernamental debe ser una reimaginaci\u00f3n de las pol\u00edticas laborales y de los programas de asistencia gubernamental, en los que, de nuevo, los pacientes con bajos ingresos se ven perjudicados de forma desproporcionada.<\/p>\n\n\n\n

En cambio, los responsables pol\u00edticos estatales y federales han optado por desatender tanto a las personas con COVID persistente como a las que corren el riesgo de contraerlo. El propio presidente anunci\u00f3 en el programa 60 Minutos de la CBS que “la pandemia ha terminado”, apenas unas semanas despu\u00e9s de detener un programa que enviaba por correo kits de prueba gratuitos. En realidad, como dijo The Nation<\/em>, ha habido “un 11 de septiembre de muertes estadounidenses [por COVID] cada semana durante los \u00faltimos meses”. A pesar de que una media de 31 personas muere diariamente por COVID en California, el estado ha levantado sus protocolos del uso de cubrebocas, como el BART que dej\u00f3 de requerir su uso a principios de octubre.<\/p>\n\n\n\n

“Estas decisiones no se basan en absoluto en la ciencia, y se toman a expensas de las personas que corren mayor riesgo en nuestras comunidades, haci\u00e9ndonos sentir descartados y desechables”, dijo McCorkell. Especialmente cuando los responsables pol\u00edticos se niegan a hacerlo, tenemos que cuidarnos unos a otros. Portar cubrebocas.<\/p>\n\n\n\n

Para obtener mayor informaci\u00f3n o unirse al estudio RECOVER, llame al 415-353-9306, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a FiguringOutLongCOVID@ucsf.edu o complete un formulario en Studies.RecoverCovid.org.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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