{"id":4693,"date":"2010-08-11T16:56:10","date_gmt":"2010-08-11T23:56:10","guid":{"rendered":"http:\/\/eltecolote.org\/content\/?p=4693"},"modified":"2014-12-31T13:03:20","modified_gmt":"2014-12-31T20:03:20","slug":"fundacion-ayuda-a-latinos-a-vivir-con-lupus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltecolote.org\/content\/es\/fundacion-ayuda-a-latinos-a-vivir-con-lupus\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n ayuda a latinos a vivir con lupus"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/a>
Carolina Gopar, 35, con su hijo de 4 meses Brady Ramos, a quien dio a luz pese a tener lupus.<\/figcaption><\/figure>\n

La historia empez\u00f3 de manera similar para dos mujeres latinas del \u00c1rea de la Bah\u00eda.<\/p>\n

Estaban en el trabajo cuando comenzaron a sentirse raro, con mucho fr\u00edo y dolor en las articulaciones.<\/p>\n

Los doctores pronosticaron que ten\u00edan artritis o reumatismo. Pero estaban equivocados.<\/p>\n

M\u00e1s pruebas y an\u00e1lisis confirmaron que las mujeres ten\u00edan una de las enfermedades menos conocidas y m\u00e1s dif\u00edciles para diagnosticar \u2014el lupus.<\/p>\n

Por razones desconocidas, este enfermedad cr\u00f3nica autoinmune hace que el sistema inmunol\u00f3gico ataque err\u00f3neamente las c\u00e9lulas y tejidos sanos del cuerpo, como si fueran invasores for\u00e1neos como las bacterias o los virus.<\/p>\n

Los primeros seis meses despu\u00e9s del diagn\u00f3stico fueron los m\u00e1s duros para Carolina Gopar, residente mexicana de San Jos\u00e9 que ha hecho frente a la enfermedad durante diez a\u00f1os.<\/p>\n

\u201cPens\u00e9 que me estaba muriendo porque ten\u00eda mucho dolor en las articulaciones\u201d, dijo Gopar, de 35 a\u00f1os. \u201cEn la noche gritaba, lloraba y amanec\u00eda toda encogida porque sent\u00eda mucho fr\u00edo\u201d.<\/p>\n

Otra mujer latina con la enfermedad, Mar\u00eda Elena T\u00e9llez, de 45 a\u00f1os de edad, perdi\u00f3 un dedo de su mano izquierda porque la circulaci\u00f3n de la sangre comenz\u00f3 a deteriorarse y desarroll\u00f3 una trombosis. A pesar de sus dificultades durante los 15 a\u00f1os que ha tenido el Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico, T\u00e9llez ha mantenido una actitud positiva.<\/p>\n

\u201cEl lupus es mio y yo soy del lupus \u2014es lo que les digo a mi grupo de apoyo porque es la verdad, \u00bfverdad?\u201d dijo la residente mexicana de San Jos\u00e9 de 45 a\u00f1os. \u201cCuando una acepta su enfermedad, es una forma de tratar de invadirlo, tratarlo de manera que no se le ponga tanta atenci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

Gopar y T\u00e9llez tienen una enfermedad que es dif\u00edcil de detectar, pero de ning\u00fan modo rara.<\/p>\n

Alrededor de 1,5 millones de estadounidenses y 5 millones de personas en todo el mundo tienen lupus, conforme a la organizaci\u00f3n Lupus Foundation of America.<\/p>\n

Y de acuerdo a la Oficina de la Salud de Mujeres del Departamento de Salud y Servicios Humanos del Gobierno de los EEUU, se estima que un 90 por ciento de las personas diagnosticadas con lupus son mujeres. M\u00e1s a\u00fan, la enfermedad afecta desproporcionadamente a las latinas y otras mujeres de color, al ser tres veces m\u00e1s propensas que las mujeres anglosajonas a contraer la enfermedad.<\/p>\n

Las personas con lupus, que tiende a atacar a mujeres de minor\u00edas y j\u00f3venes de los 18 a los 44 a\u00f1os, pueden experimentar una amplia gama de s\u00edntomas, como dolor o inflamaci\u00f3n, erupciones cut\u00e1neas, fiebre, fatiga, p\u00e9rdida del cabello y problemas renales.<\/p>\n

\u201cEs triste, porque no muchos en la comunidad latina conocen la enfermedad\u201d, dijo Maggie Madue\u00f1o, directora de divulgaci\u00f3n comunitaria para el Lupus Foundation of Northern California. \u201cMuchas personas empiezan a tener los s\u00edntomas y se asustan, porque piensan que tienen el lupus y van a morir, pero existen medicamentos que pueden tratarlo\u201d.<\/p>\n

Sin embargo, no se ha encontrado la cura, y hay muchas cosas que los m\u00e9dicos y cient\u00edficos no saben del lupus, incluyendo las causas, dijo el director ejecutivo de la fundaci\u00f3n, Ren\u00e9 Astudillo.<\/p>\n

\u201cEs posible que la raz\u00f3n por la que afecta m\u00e1s a las mujeres y comunidades de color sean los genes, pero eso no es todo, hay tambi\u00e9n desencadenantes ambientales\u201d, dijo.<\/p>\n

La fundaci\u00f3n lleva a cabo reuniones en espa\u00f1ol de un grupo de apoyo el primer s\u00e1bado de cada mes en el edificio de Kaiser Permanente en Santa Teresa, y clases de educaci\u00f3n para los pacientes en el centro Kaiser de Santa Clara un par de veces al a\u00f1o.<\/p>\n

\u201cHablamos sobre la nutrici\u00f3n, c\u00f3mo evitar el estr\u00e9s, todo en relaci\u00f3n con el lupus\u201d, dijo Blanca Schwarz, facilitadora de las clases. \u201cAhora la gente esta m\u00e1s \u00e1vida de informaci\u00f3n, preguntan y aprenden m\u00e1s sobre la enfermedad\u201d.<\/p>\n

En la actualidad, aproximadamente el 20 por ciento de los clientes de la fundaci\u00f3n son hispanos, dijo Astudillo.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\u201cHemos estado en funcionamiento durante unos 30 a\u00f1os, y al principio la comunidad latina no quer\u00eda acceder a los servicios porque hab\u00eda un estigma respecto a la enfermedad, como con otras enfermedades, o un mont\u00f3n de barreras culturales para acercarse a una organizaci\u00f3n y pedir ayuda\u201d, dijo.<\/p>\n

Seg\u00fan una encuesta a nivel nacional divulgada por The Advertising Council, otra organizaci\u00f3n sin fines de lucro, el 22 por ciento de las mujeres en los EEUU, a entre los 18 y 40 a\u00f1os de edad \u2014sus a\u00f1os m\u00e1s productivos\u2014, reportaron haber escuchado m\u00e1s sobre el lupus en comparaci\u00f3n con el a\u00f1o pasado.<\/p>\n

No obstante, la enfermedad sigue prevaleciendo entre las mujeres hispanas y el idioma es frecuentemente una barrera para obtener informaci\u00f3n y recursos muy necesarios, dijo la Dra. Ledia Mart\u00ednez, oficial regional de intercomunicaci\u00f3n para la salud de mujeres de la oficina.<\/p>\n

Por \u00e9sta raz\u00f3n, la oficina puso en marcha una campa\u00f1a de anuncios de servicios p\u00fablicos denominada \u201c\u00bfPodr\u00eda yo tener lupus?\u201d en marzo del 2009, para ayudar a las mujeres a comprender la enfermedad, sus efectos e reconocer temprano los indicadores de alerta para poder solicitar una evaluaci\u00f3n m\u00e9dica inmediata.<\/p>\n

\u201cCon estos recursos en espa\u00f1ol e ingl\u00e9s, podemos aumentar notablemente la concientizaci\u00f3n y ayudar a las latinas a obtener un diagn\u00f3stico temprano, lo que les dar\u00e1 una mayor oportunidad de mejorar su salud y su supervivencia a largo plazo\u201d, dijo Mart\u00ednez.<\/p>\n

Los anuncios de 30 y 60 segundos en el radio hispanohablante revelan las historias de mujeres reales y est\u00e1n dirigidas a animar a las mujeres a que visiten la p\u00e1gina web www.podriayotenerlupus.gov<\/a> o llamen al 1-800-994-9662 para averiguar m\u00e1s y acceder a los recursos locales a su disposici\u00f3n.<\/p>\n

Los pacientes con lupus tienen que tomar precauciones en sus vidas diarias, por ejemplo, evitar la exposici\u00f3n a la luz solar directa. T\u00e9llez y Gopar son testimonios reales que muestran c\u00f3mo, aunque se tenga la enfermedad, todav\u00eda se puede llevar una vida plena.<\/p>\n

Mucho depende de \u201cla mentalidad que tienes, el optimismo con el que ves la realidad de la enfermedad\u201d, cont\u00f3 Gopar, quien, a\u00fan teniendo el lupus, fue capaz de dar a luz a un ni\u00f1o sano que tiene ahora cuatro meses de edad.<\/p>\n

\u201cHe conocido a gente que muri\u00f3 de lupus muy joven pero yo vivo mi vida como si no tuviera la enfermedad\u201d, dijo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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