Carolina Gopar, 35, con su hijo de 4 meses Brady Ramos, a quien dio a luz pese a tener lupus.

La historia empezó de manera similar para dos mujeres latinas del Área de la Bahía.

Estaban en el trabajo cuando comenzaron a sentirse raro, con mucho frío y dolor en las articulaciones.

Los doctores pronosticaron que tenían artritis o reumatismo. Pero estaban equivocados.

Más pruebas y análisis confirmaron que las mujeres tenían una de las enfermedades menos conocidas y más difíciles para diagnosticar —el lupus.

Por razones desconocidas, este enfermedad crónica autoinmune hace que el sistema inmunológico ataque erróneamente las células y tejidos sanos del cuerpo, como si fueran invasores foráneos como las bacterias o los virus.

Los primeros seis meses después del diagnóstico fueron los más duros para Carolina Gopar, residente mexicana de San José que ha hecho frente a la enfermedad durante diez años.

“Pensé que me estaba muriendo porque tenía mucho dolor en las articulaciones”, dijo Gopar, de 35 años. “En la noche gritaba, lloraba y amanecía toda encogida porque sentía mucho frío”.

Otra mujer latina con la enfermedad, María Elena Téllez, de 45 años de edad, perdió un dedo de su mano izquierda porque la circulación de la sangre comenzó a deteriorarse y desarrolló una trombosis. A pesar de sus dificultades durante los 15 años que ha tenido el Lupus Eritematoso Sistémico, Téllez ha mantenido una actitud positiva.

“El lupus es mio y yo soy del lupus —es lo que les digo a mi grupo de apoyo porque es la verdad, ¿verdad?” dijo la residente mexicana de San José de 45 años. “Cuando una acepta su enfermedad, es una forma de tratar de invadirlo, tratarlo de manera que no se le ponga tanta atención”.

Gopar y Téllez tienen una enfermedad que es difícil de detectar, pero de ningún modo rara.

Alrededor de 1,5 millones de estadounidenses y 5 millones de personas en todo el mundo tienen lupus, conforme a la organización Lupus Foundation of America.

Y de acuerdo a la Oficina de la Salud de Mujeres del Departamento de Salud y Servicios Humanos del Gobierno de los EEUU, se estima que un 90 por ciento de las personas diagnosticadas con lupus son mujeres. Más aún, la enfermedad afecta desproporcionadamente a las latinas y otras mujeres de color, al ser tres veces más propensas que las mujeres anglosajonas a contraer la enfermedad.

Las personas con lupus, que tiende a atacar a mujeres de minorías y jóvenes de los 18 a los 44 años, pueden experimentar una amplia gama de síntomas, como dolor o inflamación, erupciones cutáneas, fiebre, fatiga, pérdida del cabello y problemas renales.

“Es triste, porque no muchos en la comunidad latina conocen la enfermedad”, dijo Maggie Madueño, directora de divulgación comunitaria para el Lupus Foundation of Northern California. “Muchas personas empiezan a tener los síntomas y se asustan, porque piensan que tienen el lupus y van a morir, pero existen medicamentos que pueden tratarlo”.

Sin embargo, no se ha encontrado la cura, y hay muchas cosas que los médicos y científicos no saben del lupus, incluyendo las causas, dijo el director ejecutivo de la fundación, René Astudillo.

“Es posible que la razón por la que afecta más a las mujeres y comunidades de color sean los genes, pero eso no es todo, hay también desencadenantes ambientales”, dijo.

La fundación lleva a cabo reuniones en español de un grupo de apoyo el primer sábado de cada mes en el edificio de Kaiser Permanente en Santa Teresa, y clases de educación para los pacientes en el centro Kaiser de Santa Clara un par de veces al año.

“Hablamos sobre la nutrición, cómo evitar el estrés, todo en relación con el lupus”, dijo Blanca Schwarz, facilitadora de las clases. “Ahora la gente esta más ávida de información, preguntan y aprenden más sobre la enfermedad”.

En la actualidad, aproximadamente el 20 por ciento de los clientes de la fundación son hispanos, dijo Astudillo.

“Hemos estado en funcionamiento durante unos 30 años, y al principio la comunidad latina no quería acceder a los servicios porque había un estigma respecto a la enfermedad, como con otras enfermedades, o un montón de barreras culturales para acercarse a una organización y pedir ayuda”, dijo.

Según una encuesta a nivel nacional divulgada por The Advertising Council, otra organización sin fines de lucro, el 22 por ciento de las mujeres en los EEUU, a entre los 18 y 40 años de edad —sus años más productivos—, reportaron haber escuchado más sobre el lupus en comparación con el año pasado.

No obstante, la enfermedad sigue prevaleciendo entre las mujeres hispanas y el idioma es frecuentemente una barrera para obtener información y recursos muy necesarios, dijo la Dra. Ledia Martínez, oficial regional de intercomunicación para la salud de mujeres de la oficina.

Por ésta razón, la oficina puso en marcha una campaña de anuncios de servicios públicos denominada “¿Podría yo tener lupus?” en marzo del 2009, para ayudar a las mujeres a comprender la enfermedad, sus efectos e reconocer temprano los indicadores de alerta para poder solicitar una evaluación médica inmediata.

“Con estos recursos en español e inglés, podemos aumentar notablemente la concientización y ayudar a las latinas a obtener un diagnóstico temprano, lo que les dará una mayor oportunidad de mejorar su salud y su supervivencia a largo plazo”, dijo Martínez.

Los anuncios de 30 y 60 segundos en el radio hispanohablante revelan las historias de mujeres reales y están dirigidas a animar a las mujeres a que visiten la página web www.podriayotenerlupus.gov o llamen al 1-800-994-9662 para averiguar más y acceder a los recursos locales a su disposición.

Los pacientes con lupus tienen que tomar precauciones en sus vidas diarias, por ejemplo, evitar la exposición a la luz solar directa. Téllez y Gopar son testimonios reales que muestran cómo, aunque se tenga la enfermedad, todavía se puede llevar una vida plena.

Mucho depende de “la mentalidad que tienes, el optimismo con el que ves la realidad de la enfermedad”, contó Gopar, quien, aún teniendo el lupus, fue capaz de dar a luz a un niño sano que tiene ahora cuatro meses de edad.

“He conocido a gente que murió de lupus muy joven pero yo vivo mi vida como si no tuviera la enfermedad”, dijo.

6 respuestas a “Fundación ayuda a latinos a vivir con lupus”

  1. Hola, soy argentina, tengo 37 años y tengo lupus eritematoso sistemico en actividad. necesito ayuda para que me realicen un mejor tratamiento, ya que desde hace mas de un año qm¡ue mis dolores no disminuyen,
    ustedes me pueden ayudar?? no consigo un buen medico especialista. por favor contestenme, graciass

  2. Hola me gustaria que me mandaran imformacion sobre lupus me la acaban de diagnosticar y la verdad estoy asustada tengo 37 anos y no se como enfrentar esta enfermedad me gustaria mucho que me ayudaran a entenderla gracias.

  3. Hola tengo un amigo que esta pasando por los momentos mas fuertes de la enfermedad, como su amigo estoy impactado por el progreso tan rapido de la enfermedad, les consulto sobre tratamientos y si tiene cura.

    Gracias

  4. HOLA, ME GUSTARIA SABER SI HAY UNA FUNDACION EN COSTA RICA, PARA QUE LE CONTROLEN LA ENFERMEDAD A MI FAMILIAR ELLA TIENE 26 AÑOS Y LA VERDAD QUE EN UN MES LA VIDA NOS HA CAMBIADO, Y APARTE DE TODO SOMOS DE ESCASOS RECURSOS

    LES AGRADEZCO TODA INFORMACION

  5. Hola, hoy tenia q ir a buscar mis resultados, pero despues de tanta espera y ansiedad, no pude hacerlo!
    Hace aproximadamente 2 años comence con los dolores, sin embargo habia perdido 2 embarazos en la primer etapa anteriormente…
    Hoy tengo 29 y despues de tantos medicos he dado con una doctora q me pidio los analisis x lupus…
    De ser esta la respuesta me van a ligar las trompas de falopio, no tengo problemas con eso, he logrado tener dos hijas…
    Sin embargo hoy… no pude ir a buscar mis resultados! Despues de tanto esperar! Creo q mi miedo es q me digan q al final, no tengo Lupus… q no saben lo q es, o es algo peor o simplemente me tomen x loca!
    De todos modos, leer la historia de estas dos mujeres y su valentia es muy inspirador, gracias x compartir!

  6. hola,,soy loreto, tengo 43 años y llevo 11 años con lupus, despues de tener 19 sesiones de quimioterapia con cicloferamida en algunos casos,,yo ahora estoy bien solo tomando corticoides imuran ,,,,y lo mejor de todo a los 20 años disminuye la enfermedad,,,,,suerte¡¡¡¡

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